时间：2025-06-02 03:37:09 作者：中外儿童在北京宋庆龄故居庆祝“六一”国际儿童节 浏览量：86054
中新网天津2月29日电 (王在御)今年2月29日是第十七个“国际罕见病日”，记者29日从天津市红十字基金会获悉，该基金会联合多方共同发起“携手点亮希望之光——2024国际罕见病日关爱活动”，用公益力量为罕见病患者建立全生命周期解决方案。
2月29日，在第十七个“国际罕见病日”到来之际，天津市红十字基金会近日联合多方共同发起“携手点亮希望之光——2024国际罕见病日关爱活动”。天津市红十字基金会供图据了解，天津市红十字基金会于近日联合天津市第一中心医院、中国医学科学院血液病医院、天津医科大学总医院、天津黄河医院的专家团队以及4家罕见病社会组织，与近百名患者及志愿者相聚一堂。该基金会提出了从儿童到成人——长幼衔接；从诊断到治疗——诊疗并重；从预防到康复——康防结合；从生理到心理——身心俱康，这一罕见病患者全生命周期的关怀理念。
天津市红十字会党组成员、秘书长毛全华，中国医学科学院血液病医院副院长王津雨、天津医科大学总医院副院长付蓉以及中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池、天津医科大学总医院生殖中心主任宋学茹分别进行了发言。他们表示，未来要充分利用红十字平台加强交流合作，共同携手为罕见病病友创造更便捷的医疗绿色通道。
该基金会副理事长兼秘书长于平水分别介绍了同心圆儿童罕见病关爱基金项目和“幸孕”计划项目，这两个罕见病领域的项目已经为很多病友送去关爱和帮助。同时与天津市一中心医院副院长张雅敏、天津市友爱罕见病关爱服务中心主任王立新共同发布血友助“立”计划，该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道，帮助他们实现诊疗的多学科联动。
来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任，血研所的薛峰主任，天津市一中心医院的范猛主任，分别就PNH诊疗、三代试管对遗传病的阻断技术、罕见病病例、血友病的遗传咨询、血友病性关节病的外科治疗等内容进行分享，并对中国的罕见病综合服务体系提出展望。
本次活动还特邀天津市同呼吸罕见病病友帮扶中心常秀枝、天津合众罕见病关爱帮扶中心李占民、太阳语罕见病心理关怀中心魏瑞红等讲述了自己“生而不凡”的故事。每位老师经历的坎坷和曲折、坚强与勇敢都在告诉人们：即使道路坎坷，仍会向阳而生，用色彩点亮自己的人生还要努力照亮他人生命的前方。(完)
【编辑:陈海峰】